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⊕"魔豆妈妈"双臂托起两重症肌无力女儿
(2008-3-12 13:52:29) 稿件来源:北京孝赢天下文化
我丈夫是西光厂正式职工,两个女儿一个18岁,一个15岁。”如果这样介绍,很多人都会认为韩亚莉有一个幸福美满的家庭。“我一般就这样和别人说,因为我不希望看到别人同情的眼神。”

    为什么会同情呢?记者问到。沉默许久,韩亚莉双眼含着泪水说:“我两个女儿都是重症肌无力患者,老大18岁了生活完全不能 自理,15岁的老二上学还要接送。十多年来,我就是这样抱着老大、扶着老二走到今天。”

    韩亚莉是陕西澄城县人,1989年经人介绍与刚刚从部队复原回澄城县老家的丈夫结婚,丈夫被安排到西光厂上班,拿着固定工资。与一般农村妇女相比,韩亚莉的生活算是富裕的。1990年大女儿降生了,他们的生活更是锦上添花。那时的周末,和丈夫、女儿在一起是韩亚莉最幸福的时候。可好景不长,女儿1岁多时韩亚莉发现,与女儿一样大的孩子都能跑了,可女儿却连走路都很困难。两人就带着女儿四处求医。“西安的医院都跑遍了,都没查出来是什么病,很多医生说可能是孩子运动系统比别人发育慢,应该没什么大问题。”医生的话并没有让她放心。

    在忐忑不安的心情下,韩亚莉和丈夫迎来了二女儿。祸不单行,二女儿长到1岁多时,也出现了和姐姐类似的情况,姐妹两人的疾病也得以确定———患重症肌无力!“我那时简直都崩溃了,为什么命运这样不公?两个女儿都得了这个怪病,根本没听说过。 我们的想法很坚定,哪怕砸锅卖铁也要给孩子治病。”韩亚莉难过地说。

    从那时起,她和丈夫带着女儿开始了漫长的求医路。西安、北京、石家庄……他们一次次地尝试。“很多时候都是失望,但只要有一线希望,我都会牢牢抓住。这些年我们能挣到的钱都花费在给孩子看病上了,还借了亲戚朋友很多钱,少说也有十万了。”

    好在多年的治疗对二女儿起到了作用,二女儿的病情已经得到控制,如今已经上初中了。但大女儿的病情已经很严重,完全失去了自理能力,每天只能躺在床上。提起大女儿,韩亚莉忍不住哭出声来:“孩子很聪明,只上到小学6年级,但读了很多书,还喜欢画画。每次妹妹回家讲学校、同学之间的事情,她眼中就充满了羡慕。虽然她只能在床上度过,但她很好学,爱好也很广泛。她叔叔给她买了台电脑,接了宽带,她现在常常在网上学习,她知道的事情比我还多呢。“

    如今,韩亚莉在家属院里开了个缝纫店,每天一大早起床后先送二女儿去学校,背到教室安顿好,赶快回家给丈夫做饭,等丈夫吃完饭上班了,才把大女儿扶起来,帮她洗漱、吃饭,让她看书或上网。一切安顿好了,再去缝纫店干活,中午还要接二女儿、做饭……每天忙得连轴转。“看到《三秦都市报》关于‘魔豆妈妈’的报道,我亲戚打电话说让我报名试试,我想到大女儿对网络比较熟,她也希望能做一点事情,我想帮她争取一个机会,我们娘俩一起开网店。既能给家里减轻负担,也让大女儿有点事做,能实现自己的价值。”